Фонд помощи онкобольным детям

Саратон ҳукм эмас

Ezgu Amal > Новости фонда > Саратон ҳукм эмас
04 февраля 2021

МУРОЖААТНОМА

(Болалар гематология ва онкология йўналишини ривожлантириш, тадбиқ этилиши зарур бўлган  чора ва тадбирларни режалаштириш ва таклифларни амалга ошириш тўғрисида)

Муҳтарам Шавкат Миромонович!

   Биз, «EZGU AMAL» Жамоат Фонди, жамоатчилик вакиллари,     ҳамда бемор болалар яқин қариндошлари ҳаракатининг аъзолари, ўз ҳаётий тажрибамиз ва кечинмаларимиз кузатувидан келиб чиқиб, болалар онкология ва гематология йўналишини тубдан ўзгартириш кераклигини маълум қиламиз. Бизнинг таклиф ва эътирозларимиз кўп йиллик далилий маълумотлар ва кузатувларимиз натижасидир.

   Бугунги кунда маълумки, ривожланган давлатларда саратонга чалинган беморларни соғлом ҳаётга қайтариш кўрсаткичлари  70-80% ни ташкил этади, бизда бу кўрсатгич 20-30%. Бизнинг ривожланаётган –  Ўзбекистон Республикамизда тиббиёт тизимида ҳам мана шундай кўрсаткичларга эришиш ва болалар ҳаётини сақлаб қолиш давлатимиз рахбарининг бизни олдимизга қўйган устувор вазифаларидан бири деб биламиз.

   Мамлакат аҳолисига онкологик ва гематологик хизматни ривожлантириш ва такомиллаштириш чора-тадбирлари тўғрисида, ЎзР Президентининг 04.04.2017 йилдаги 2866-сонли, ҳамда 10.02.2020 йилдаги 4592-сонли қарори, ВМни 27.08.2020 йилдаги 523-сонли, УзР ССВ 03.09.2020 йилдаги 229-сонли қарорлари эълон қилинди, афсуски, бугунги кунга қадар онкологик ва гематологик касалларга чалинган аҳолига ёрдам кўрсатишни ислоҳ   қилиш давлат дастури томонидан барча бандлар бажарилмаган.

      Бугунги ҳолат:

  • Болалар онкология ва гематология бўлимлари Онкология ва Гематология марказларида, катталар билан бир клиникада жойлашган. Бундай тизим факат  Тожикистон ва Туркманистонда давом этмоқда. Ривожланган мамлакатларда (Германия, АҚШ) болалар гематология ва онкология йуналиши бир-бири билан боғлиқлиги сабабли, бу икки йўналиш бир жойда, яъни бирлашган ҳолатда Кўп тармоқли болалар марказларида ташкил топган. Кўп тармоқли болалар марказларининг қулайлиги шундаки, бемор болаларга зарур бўлган болалар мутахассислари (педиатр, кардиолог, жарроҳ, травматолог, нейрохирург…), ҳамда болалар реанимация бўлимлари бир жойда жамланган. Бизнинг Гематология ва Онкология марказларимизда шу кунга қадар болалар реанимация бўлими мавжуд эмас.
  • Эрта ташхис қўйиш (диагностика) муаммолари мавжуд. Ватанимизнинг чекка ҳудудларида тиббиёт тизими етарли даражада ривожланмагани боис, кўп саратон касалликлари ташхиси кечиктирилиб аниқланмоқда. Касалликнинг 3-4 даражасида қўйилган ташхис, беморларни соғлом ҳаётга қайтариш кўрсатгичини пасайтиради. Бугунги кунда ҳатто марказий даволаниш масканларида эрта ташхис қўйиш йўналишида кўпгина муаммолар мавжуд. Замонавий диагностика (молекуляр, иммунофенотипик, цитогенетик, иммунологик ва бошқа тур таҳлиллар), ва МРТ, МСКТ, ПЭТ-КТ, Эхо кардиография текширувлари бемор учун хусусий клиникаларда пуллик ўтказилади. Цитогенетик ва иммунологик таҳилларсиз тўғри даво қилишнинг иложи йўқ. Ҳаттоки иммуногистохимия ташхисини аниқлаш учун чет эл лабораторияларига биологик материал жўнатилиб, тўғри ташхисга эришилади. 1та бемор тўлиқ замонавий текширувдан ўтиши учун 800-1000 АҚШ доллари сарф қилиши керак. Халқаро стандартларга асослансак, лаборатория текширувларининг (ИГХ), натижаларини референс, яъни, хатони инкор қилиш мақсадида, ҳар бир бирламчи беморнинг таҳлили нейтрал 2та марказда кўрилади. Лекин Ўзбекистон Республикаси қонунчилигида биоматериални (қон, суяк кўмиги ва ҳоказо) транспортировка қилиш ман қилинган. Бу ҳолат референс қилиш учун муаммо туғдиради.
  • ●  Даволашнинг замонавий стандарт усули мавжуд эмаслиги. Бугунги кунда болалар онкология бўлимларида Халқаро стандартларга асосланган даво ўтказиш ва замонавий даволаш протоколларини қўллаш учун етарли шароит мавжуд эмас. Сабаби, етарли асбоб-ускуна, тиббий анжомлар, қиммат дори воситалари, қон ва қон маҳсулотлари, хамда малакали кадрлар танқислигидир. Ҳозирги кунда онкогематология бўлимларида дори-дармон билан таъминланиш 10-15%ни ташкил этади. Юқори кўрсаткичларга эришиш учун  онколог ва гематологлар хайрия фондлари, волонтерлар ва жамоатчилик фаолларига мурожат қилишга мажбур, дори-дармонларнинг кўп қисмини эса ота-оналар ва спонсорлар таъминлайди. Онкология Марказида болалар эски самарасиз протоколлар асосида даволанишаяпти ва яшаш давомийлиги ҳозирги кунда 30% ташкил қилади. Моддий шароити юқори бўлган оилалар эса, фарзандининг умрини сақлаб қолиш учун чет эл клиникаларини танлашади.
  • Кадрлар масаласи.  Малакали мутахассислар етишмовчилиги (айниқса вилоятларда), ойлик маош камлиги туфайли ёш кадрларнинг  ушбу соҳага қизиқиши пастлиги ва малакали мутахассисларнинг бошқа соҳага ёки чет элга ишга ўтиб кетиши, мутахассисларни чет элдаги нуфузли клиникаларда малака ошириш имкониятининг йўқлиги (тил билмаслиги ва маблағ йўқлиги), болалар онкологиясини ривожланишида тўсиқ бўлмокда. Мутахассисларнинг ойлигини кўтариш билан бирга, уларга етарли шарт-шароит яратиш ҳамда янги иш ўринлари билан таъминлаш, уларни малакасини оширишда давлат тарафидан кўмак бериш ўринли бўлади.

Хулоса: Тиббиёт тизими, хусусан болалар онкология ва гематология йуналиши даражасини тубдан ўзгартириш ва саратон касаллигига чалинган болаларга тўгри даволаниш ва соглом яшаш имконини бериш зарур. Саратон касаллиги ҲУКМ эмас, ривожланган мамлакатларда беморлар 70-80% даво топиб, бахтли ҳаёт кечиради ва жамиятда ўз ўрнини топадилар.

Юқоридагиларга асосланиб, қуйидаги таклиф ва чора-тадбирларни қўлланилишини сўраб қоламиз:

  • Умумлаштирилган болалар гематология-онкология бўлимларини халқаро стандартларга асосланиб Кўп тармоқли  болалар марказларида ташкил этиш. Бу бирлашув (онкология+гематология педиатрия марказида жойлашиши) минимал моддий ресурслар талаб қилади ва натижада халқаро стандартларга мослашади ҳамда болалар гематология ва онкология йуналиши ривожланади, бу эса ўз навбатида бемор болалар ўлими сонини камайишига олиб келади. Халқаро стандартларни тадбиқ этиш учун, самараси тасдиқланган юқори сифатли дори дармонлар, зарур реагентлар, тиббий буюм ва сарф материаллари қўлланилиши зарур.
  • Замонавий эрта диагностика ва даволаш усуллари, паллиатив ёрдам ҳамда юқори технологияли тиббий ёрдамни давлат кўмагида бепул ўтказиш. Бу нафақат бюджет ёки кредит маблағларининг жалб этилиши, балки тиббий суғуртани тадбиқ этиш йўли билан амалга оширилиши мумкин. Ҳамда Халкаро стандартга асосланиб, референс ташхисини амалга ошириш мақсадида, биоматериални (қон, суяк кўмиги ва ҳоказо) транспортировка қилиш ман этилган Ўзбекистон Республикаси қонунини қайта кўриб чиқиш.
  • Кўп тармоқли болалар марказидаги умумлашган Онкология ва Гематология бўлимларида Замонавий стандартлар бўйича даволаш усуллари ва протоколларини мультицентр тадқиқотлар ёрдамида тадбиқ этиш ва бўлимларни энг охирги текширув ҳамда даволаш тиббиёт жиҳозлари билан таъминлаш.  Кимё ва нур терапияси ёрдам бермаган беморларга донорлардан илик трансплантациясини қўллашни йўлга қуйиш. Дори-дармон, асбоб-ускуналар сотиб олиш, ажратилган маблағларни тўғри тассаруф этиш, даволаш натижасини назорат қилиш ва келажакда иш ўринларини режлаштириш мақсадида, халқаро стандартларга асосланиб болалар канцер-регистрини йўлга қўйиш. Болалар гематология ва онкология бўлимларини энг охирги текширув ҳамда даволаш тиббиёт жиҳозлари билан таъминлаш.
  • Болалар гематолог-онкологи, болалар радиологи, болаларда паллиатив ёрдам мутахассисликлари учун халқаро талаблар асосида профессионал стандартлар яратиш. Юқиши хавфи юқори бўлган гуруҳга кирган соҳада (гепатит В ва С, ОИТС каби инфекциялар билан)  ишлайдиган тиббиёт ходимлари, ҳамда қон ва қон компонентлари, кичик операциялар (суяк кўмиги пункцияси, эндолюмбал пункция), кимёпрепаратлар билан ишлаш жараёнида ножўя таъсири остида бўлган тиббиёт ходимларининг ойлик маоши миқдорини кўпайтириш. Халқаро экспертлар ёрдамида мутахассисларимизни имтиҳондан ўтказиш, камида 3 ой давомида ривожланган давлатлар (Германия, Австрия, АҚШ, Жанубий Корея, Япония) да малака ва тажриба оширишларини таъминлаш, норматив ҳужжатлар, ўқув ва сертификация стандартлари ишлаб чиқиш.
  • Юқорида кўрсатилган таклифларни ҳаётда тадбиқ этиш ва амалга ошириш жараёнини мониторинг қилиш ва назоратга олиш мақсадида Эксперт гуруҳи ташкил этиш. Назорат гуруҳ аъзолари этиб жамоатчилик вакиллари (ННТ, фаол волонтерлар),  бемор болалар яқин қариндошлари ҳаракатининг аъзолари, халқаро экспертлар, ОАВ вакиллари, болалар онкологи ва гематологи ассоциацияси вакиллари, Бола хуқуқларини ҳимоя қилиш органлари вакилларидан белгилаш.  Тадбиқ жараёнини очиқ, шаффоф, ОАВ вакиллари кўмагида ва веб-сайт орқали ёритиб бориш мақсадга мувофиқ бўлади.

Ezgu Amal Жамоат Фонди вакиллари

https://docs.google.com/forms/d/1EyNlCA03KxhkgH4Mrp_73kjb1ZDBLczO1XE_CFWdQ_Y/edit

Поделиться с друзьями:

Помочь в развитии Фонда ?Задать вопрос ВНИМАНИЕ! Остерегайтесь мошенников!